Keuzehulp erfelijkheid en kinderwens

Erfelijkheid en Kinderwens

Voor paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening is kinderwens een belangrijk onderwerp. Er zijn verschillende mogelijkheden om je kinderwens te realiseren. Voor veel paren is het moeilijk om een keuze tussen de verschillende opties te maken. Daarom hebben wij de online Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens ontwikkeld. Met de keuzehulp hopen we je keuze makkelijker te maken. Voordat de keuzehulp in alle ziekenhuizen gebruikt kan worden, willen we die testen in een wetenschappelijk onderzoek.

Wetenschappelijk onderzoek

In het huidige onderzoek wordt de bruikbaarheid en het effect van de online keuzehulp onderzocht. We hopen met de gegevens van het onderzoek de keuzehulp en de voorlichting over mogelijkheden bij kinderwens nog verder te verbeteren. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) in samenwerking met alle Genetische Centra in Nederland en de VSOP: Patienten koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Jullie zorgverlener heeft jullie gevraagd om deel te nemen aan dit onderzoek.

In het onderzoek worden twee groepen met elkaar vergeleken. De twee groepen ontvangen de gebruikelijke informatie van de klinisch geneticus. De interventiegroep krijgt direct toegang tot de Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens. De controlegroep krijgt toegang tot een website met beknopte informatie over de opties die mogelijk zijn rondom kinderwens. De paren in de controlegroep krijgen aan het eind van het onderzoek ook toegang tot de keuzehulp. Dit betekent dat iedereen die deelneemt aan het onderzoek uiteindelijk toegang krijgt tot de keuzehulp. Er is evenveel kans om in een van de groepen terecht te komen.

We vragen je om gedurende het onderzoek 4 vragenlijsten in te vullen.

Deelname

Wij willen jou en je partner vragen om de vier vragenlijsten allebei zelf in te vullen. Wanneer deze allemaal zijn ingevuld, ontvangen jullie 20 euro per persoon in de vorm van een online VVV-cadeaubon.

Hieronder kunnen jij en je partner jullie e-mailadressen invullen. Wanneer jullie op ‘Aanmelden’ klikken ontvangen jullie een e-mail met meer informatie over het onderzoek en een link naar de eerste vragenlijst.




Het kan een aantal minuten duren voordat je de eerste e-mail ontvangt. Controleer voor de zekerheid je spam-folder als je de e-mail niet ontvangen hebt.

Contactgegevens

Voor meer informatie over het onderzoek en de Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens kunnen jullie contact opnemen met het onderzoeksteam.

Drs. Yil Severijns | yil.severijns@maastrichtuniversity.nl

Ontwikkeling

De Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens is ontwikkeld binnen een samenwerkingsverband van alle Genetische Centra in Nederland, geleid door wetenschappers van het MUMC+, afdeling Klinische Genetica en de Universiteit Maastricht. Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw.

Dank voor uw registratie!

U ontvangt binnen enkele minuten beiden een e-mail met een uitnodiging voor de vragenlijst en instructies in uw e-mail.